這種疾病真正的名稱是——紅斑狼瘡，一種全身性、慢性進行性反復發(fā)作和緩解的典型自身免疫性結締組織病之一。一旦患病，無法根治。
當然，這并不意味著紅斑狼瘡是一種“絕癥”。市中醫(yī)院腎臟風濕免疫科主任陳鵬介紹，只要對癥下藥，患者的癥狀完全可以長期緩解，一些患者能夠達到正常壽命。
女孩患病4年 治療后能正常生活
2009年4月，20歲女孩小夢因為臉上突然長出的片狀紅斑來中醫(yī)院就診。陳鵬主任接診后發(fā)現(xiàn)，小夢不僅臉上出現(xiàn)暗紅色皮疹，而且血液系統(tǒng)和腎臟已經(jīng)受損，多種自身抗體為陽性，這是典型的系統(tǒng)性紅斑狼瘡癥狀。
經(jīng)過兩周中西醫(yī)結合治療，女孩情況明顯好轉，出院回家。
兩年半后，小夢再次來到腎臟風濕免疫科就診。這一次，她不僅臉上有暗紅皮疹，右手和右膝關節(jié)也開始疼痛，全身乏力，小便呈現(xiàn)泡沫狀。陳主任診斷，小夢因紅斑狼瘡而進一步引發(fā)了狼瘡性腎炎，病情嚴重，立即為她進行了腎臟穿刺術，挽回了小夢的性命。
2012 年7月，已患有紅斑狼瘡3年的小夢又一次來到醫(yī)院。小夢雙腿出現(xiàn)浮腫，胸悶憋喘，短短不到20米的一個緩坡她都要停下來喘息多次，夜里常呼吸困難，甚至無法平臥睡覺。診斷結果顯示，小夢患有明顯的肺動脈高壓和慢性心功能衰竭，需要立即住院治療。陳主任為小夢制訂了中西醫(yī)結合的治療方案，通過中藥湯劑扶陽固脫、鎮(zhèn)懾腎氣。經(jīng)過一個半月對癥治療，小夢病情好轉，終于出院了。
現(xiàn)在，患病四年的小夢已經(jīng)24歲了，在一家超市上班。盡管紅斑狼瘡依然對她“緊纏不放”，但經(jīng)過規(guī)范治療，她已經(jīng)基本能夠過上正常的生活了。
紅斑狼瘡多發(fā)于年輕女性
紅斑狼瘡多發(fā)于年輕女孩兒，這讓不少正當芳齡的愛美女性有點害怕。為什么紅斑狼瘡多發(fā)于年輕女性?
陳主任介紹，紅斑狼瘡被衛(wèi)生部定為威脅人類健康的重大疾病，在醫(yī)學上稱為“不是癌癥的癌癥”。人體正常的免疫系統(tǒng)可以保護人體免受疾病以及病毒、細菌等致病微生物的侵擾，但是由于某種目前未知的原因，紅斑狼瘡病人的免疫系統(tǒng)卻產(chǎn)生自身抗體，攻擊人體自身細胞組織，造成組織損傷、器官功能障礙、傷殘，甚至死亡。
據(jù)了解，紅斑狼瘡不僅有皮膚損害，而且容易侵及腎、腦、心、肺、血液、關節(jié)、肌肉等全身多個器官和組織，并能因免疫功能異常而引起全身感染，病情嚴重時會危及生命。
目前，紅斑狼瘡的病因還沒有被完全研究清楚，但是臨床上已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的致病因素有以下幾種：遺傳因素，有該病家族史的人發(fā)病率可高達5%至12%;感染因素，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病與持續(xù)、緩慢地感染某些病毒有關;內分泌因素，雌激素可影響紅斑狼瘡的發(fā)病，這可能也是紅斑狼瘡多發(fā)于育齡婦女的一個原因;環(huán)境因素，包括物理因素(如紫外線照射)和化學因素(如藥物)，可直接誘發(fā)紅斑狼瘡。
陳主任提醒，年輕女性一般喜歡用化妝品或染發(fā)燙發(fā)，然而，經(jīng)常染發(fā)、紋眉或使用含有芳香胺的化妝品都會成為紅斑狼瘡的潛在誘因。
紅斑狼瘡并非絕癥 對癥治療可控制病情
紅斑狼瘡無法根治，是一種終身性疾病需要長期治療。不過，隨著醫(yī)療技術的發(fā)展，紅斑狼瘡患者10年生存率已經(jīng)提高至95%以上。只要對癥規(guī)范治療，患者完全可以長期控制病情，達到正常壽命。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡曾被誤認為是絕癥，也有人將其稱作“慢性癌癥”。一些不正確的觀念使患者不僅遭受疾病的痛苦，還要忍受被歧視的折磨，尤其是年輕的女性患者，往往在入學、找工作及婚姻家庭問題上遭遇挫折。陳主任介紹，由于紅斑狼瘡病臨床
變化多端，導致診治困難，死亡率高。但近年來，由于科技的進步與發(fā)展，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的生存率已大有改善。自上世紀80年代以來，隨著抗核抗體等檢測的開展，我國對該病的早期診斷比例已大大提高，危重病人比例明顯下降，病情得到有效控制，患者預期生命不斷延長。如今，在我國，許多女病人都能成功生育。在第八屆國際紅斑狼瘡學術會議上，也已明確此病不再是不治之癥。
紅斑狼瘡患者在治療過程中應注意，少吃木耳、蘑菇等黑色食品，避免太陽光或紫外線、強烈光電及X線照射，采取防光措施，同時，避免過勞，多注意休息，宜吃高熱量易消化食物，可適當增強鍛煉。
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1993 年畢業(yè)于南京中醫(yī)學院，2000年畢業(yè)于南京中醫(yī)藥大學，獲醫(yī)學碩士學位，曾在江蘇省中醫(yī)院學習一年，2001年考入上海中醫(yī)藥大學攻讀醫(yī)學博士學位，其間在上海龍華醫(yī)院學習兩年，研修腎病、風濕免疫病等的診治，2004年取得博士學位，并獲“徐州市醫(yī)學重點人才”稱號，2005年赴中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院風濕免疫科進修半年，師從趙巖教授。
經(jīng)過數(shù)年系統(tǒng)的研讀中醫(yī)經(jīng)典，諳熟中醫(yī)各家學說，對臨床各流派能夠用其所長，同時對現(xiàn)代醫(yī)學的診治方法也頗有心得，近年來主要從事風濕免疫病和腎臟疾病的診斷和中西醫(yī)結合治療，有兩項課題獲徐州市科技局立項資助。
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