南京市玄武區(qū)衛(wèi)生局前些時(shí)候向陳雪(化名)頒發(fā)了健康證。陳雪,成為南京乃至江蘇首個(gè)拿到食品行業(yè)健康證的乙肝病毒攜帶者。
她為什么要去做這件事?此間的心路歷程怎樣?她的生活心態(tài)究竟如何?——記者幾經(jīng)周折,終于與陳雪面對(duì)面。 完全“曝光”后差點(diǎn)崩潰 和記者想象中完全不一樣,這個(gè)在江蘇第一個(gè)取得健康證的勇敢者,并非全然無畏、高調(diào)勇敢。她回憶說:“我沒有一些媒體說的那樣‘像個(gè)戰(zhàn)士’,在拿到健康證后,我被一些不守約的媒體完全曝光,當(dāng)時(shí)簡(jiǎn)直要崩潰了!” 當(dāng)時(shí)陳雪接受媒體采訪的唯一條件是:“面部打上馬賽克,用化名,謝謝了!”沒想到,采訪她的南京一家媒體上,對(duì)她的照片沒有經(jīng)過任何處理,而這張照片被多家網(wǎng)站轉(zhuǎn)載。 陳雪記得很清楚:“9月16日晚上拿到證,一夜睡不踏實(shí)。17日一早矇眬睡著,卻被朋友一個(gè)電話驚醒‘你的照片上了報(bào)紙上了網(wǎng),五官看得清清楚楚!’”陳雪當(dāng)時(shí)覺得背后一陣發(fā)涼:“要命!無處遁形!” 反復(fù)交涉、要求撤換網(wǎng)站照片……折騰一天,9月 17日晚上8點(diǎn)多,陳雪覺得精疲力竭。茫然走到學(xué)校附近的理發(fā)店:“師傅,給我剪短點(diǎn)再短點(diǎn)!”頭發(fā)一絲一縷落在地上,她的眼淚也流了下來。“姑娘,怎么了?”理發(fā)師傅問。“沒什么?你繼續(xù)。” 事情已經(jīng)過去了。“現(xiàn)在我的心情平復(fù)了。盡管,還是時(shí)常會(huì)陷入一種孤獨(dú)和無助感中。”陳雪說:“為什么我不勇敢?因?yàn)楣陋?dú)感和無助感,整整跟隨了我9年。” 高中三年,我獨(dú)自吃飯 陳雪今年 25歲,是南京某高校在讀研究生。被體檢出“大三陽”,是她高一入校時(shí)。“年級(jí)里查出十幾個(gè),我們班就我一個(gè)。當(dāng)天,老師把我叫到辦公室說‘你有肝炎’。其實(shí)他說錯(cuò)了,乙肝病毒攜帶者并不等于乙肝患者,就說現(xiàn)在,全國(guó)約有1.3億人攜帶乙肝病毒,而其中乙肝患者大約有3000萬。當(dāng)時(shí),我從四川的一個(gè)小鄉(xiāng)村,來到城市的高中,父母都是農(nóng)民,我什么也不懂,老師說什么就是什么。” 高中的學(xué)校寄宿,一日三餐是吃團(tuán)桌那種,10人一桌,一起吃飯。老師對(duì)陳雪說:“以后你不要和大家吃,用飯盆打飯菜到宿舍。”第一次打飯到宿舍吃的時(shí)候,越吃越咸——淚珠子滾到碗里,和飯一起吞進(jìn)肚子里。后來,不哭了,也學(xué)會(huì)了不當(dāng)回事,學(xué)會(huì)了笑,學(xué)會(huì)了一邊吃飯一邊看書,因?yàn)槟菢涌瓷先ケ容^自得其樂。其實(shí),那是一種偽裝,是故意降低心里的敏感。“以前很敏感,比如同學(xué)談話中,無意說到‘乙肝’、‘傳染病’啊,我就特別不自在,能記一年。后來,我就調(diào)節(jié)自己,不要敏感,神經(jīng)要變粗,因?yàn)椋舾?,或普通敏感,我都無法生存,必須降低敏感,粗線條些,才能快樂。” 可獨(dú)自吃飯的那份孤獨(dú),深深烙在陳雪的記憶里,揮之不去。 面前,有堵看不見的厚墻 2003年高中畢業(yè),陳雪考取了重慶一所大學(xué)。她很感謝院校醫(yī)院的一位醫(yī)生:“她問我以前有什么疾病?我就老老實(shí)實(shí)說,我有乙肝。”拿檢查報(bào)告時(shí),校醫(yī)告訴陳雪 :“你是乙肝病毒攜帶者,不是乙肝。”她說:“你是農(nóng)村來的孩子吧,好不容易才考上大學(xué),我就不寫你這項(xiàng)了,否則,會(huì)影響你一輩子。”“會(huì)影響你一輩子”!這句話,涉世不深的陳雪,當(dāng)時(shí)聽來如柳葉浮水之輕飄,而如今想來,真是如秤砣壓在心上,句句是實(shí)。 上了大學(xué),經(jīng)常看到到處都是治療乙肝的廣告,陳雪看得心里慌慌的。“肝癌、肝硬化,我會(huì)嗎?我很抑郁,跟爸爸媽媽沒法探討,他們不懂。”陳雪有兩個(gè)好朋友,我就告訴了他們:“我是乙肝病毒攜帶者。” 陳雪以為只告訴他們兩個(gè),沒想到,一年后她才知道,全系都知道了。還不止這些,大學(xué)同學(xué)知道她是攜帶者后,都不愿意她坐她們的床。“有個(gè)外系的男生出于關(guān)心我,對(duì)我說了一句話:‘以后,不要主動(dòng)告訴別人這件事情。’我這才知道,原來,整個(gè)社會(huì)都很在乎!” “乙肝病毒主要通過母嬰、血液、性及醫(yī)源性傳播。握手、共同進(jìn)餐、共用辦公用品等日常生活接觸不會(huì)傳染上乙肝。但遺憾的是,公眾往往出于偏見和無知,對(duì)乙肝病毒攜帶者存在著歧視。”陳雪說,“我如果說,我感冒了。別人不會(huì)在乎,而如果我說我是‘大三陽’,別人就會(huì)退避三舍。我沒有怨恨我那兩個(gè)男同學(xué),我猜想他們沒有惡意,只是出于關(guān)心,提醒同學(xué)們要注意安全??墒牵l來關(guān)心我們?” 芒刺在背!那歧視,無時(shí)不在。你以為沒有,卻深深扎在你的心最柔軟的部位。陳雪后來無意進(jìn)入“肝膽相照”網(wǎng)站,才知道,這個(gè)龐大的群體,毫無例外地生活在痛苦和壓抑中。 不敢戀愛。“我知道,一直有男生喜歡我,但是我不敢,我怕。怕投入感情后,到頭一場(chǎng)空,徒增煩惱。盡管他知道我的情況,也許現(xiàn)在不介意,但將來會(huì)介意嗎?他們的父母,一旦知道,肯定會(huì)竭力反對(duì)。我難道讓他違背父母的意愿?我覺得愛情經(jīng)不起折騰,一想到這些,我就悲觀無比,我寧愿像烏龜一樣,縮在自己的殼里,那城堡,孤獨(dú),但不會(huì)傷人傷己。”陳雪說到這,目光黯淡。 敬佩雷闖但沒他勇敢 拿這個(gè)健康證,對(duì)陳雪個(gè)人的意義不大。因?yàn)樗窈笥锌赡軓氖驴蒲泄ぷ?。那她為什么要去申?qǐng)健康證? “我們應(yīng)該主動(dòng)促進(jìn)法律落地。”陳雪說,這幾年,無論是立法還是政府的引導(dǎo),都在不同程度上紓解著乙肝病毒攜帶者的生存困境。2008年施行《就業(yè)促進(jìn)法》規(guī)定:“用人單位招用人員,不得以是傳染病病原攜帶者為由拒絕錄用。”《食品安全法實(shí)施條例》的規(guī)定,又使得食品餐飲業(yè)向1.3億名乙肝病毒攜帶者敞開了大門。 陳雪說,聽說杭州的雷闖成功領(lǐng)到了食品健康證,9月1日她就去南京市玄武區(qū)疾控中心申請(qǐng)辦理健康證。“和雷闖的初衷一樣,想引起大家對(duì)乙肝病毒的科普知識(shí)的了解,多一份了解,就會(huì)多一份理解,就意味著公平能早點(diǎn)到來。” 但是一張健康證的意義并沒有那么巨大,徹底消除乙肝歧視,還有長(zhǎng)長(zhǎng)的路要走。“雷闖領(lǐng)到第一張健康證后,一家餐飲店的老板就說,即便錄用也不會(huì)讓客人知道他(她)有乙肝,否則對(duì)生意肯定有影響。最近有項(xiàng)調(diào)查,杭州90%的市民反對(duì)乙肝病毒攜帶者入食品業(yè)。”陳雪說,“就像我現(xiàn)在,我依然不敢讓自己完全透明于公眾。” 陳雪明年就要畢業(yè)了。“我不希望被學(xué)校認(rèn)出,不希望和學(xué)校鬧僵,不希望用人單位因此更加抵制我。這也是我為什么不希望被曝光的原因。打個(gè)不恰當(dāng)?shù)谋确?,我好像是個(gè)籠子里的獅子,我很想沖破籠子,但又怕被鐵籠子再度傷害。” “我真的不是一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的人。”陳雪說:“真想有一個(gè)人和我在一起,不需要他做什么,只要站在那里就可以了,這樣讓我覺得此時(shí)此刻不止我一個(gè)人。” |