全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：2023年3月18日，34歲患有視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病(簡(jiǎn)稱NMOSD)的李女士在徐州市中心醫(yī)院新城神經(jīng)內(nèi)科三病區(qū)接受伊奈利珠單抗治療，這是自此種藥品納入國(guó)家醫(yī)保后的徐州市首針，也是淮海經(jīng)濟(jì)區(qū)首針。
12年前，李女士被確診為視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病是一種罕見的神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病，累及視神經(jīng)、脊髓和特殊腦部區(qū)域，具有明確復(fù)發(fā)傾向，致殘致盲率較高。近2/3的NMOSD患者表示疾病對(duì)其生活質(zhì)量造成重大影響。視力障礙、疼痛和二便障礙是損害患者總體生活質(zhì)量下降的主要因素。
多年來，李女士長(zhǎng)期口服強(qiáng)的松和嗎替麥考酚酯，也曾使用環(huán)磷酰胺治療，治療效果不理想，仍反復(fù)復(fù)發(fā)。原本右眼只有光感的她，于今年2月又出現(xiàn)了左眼視物不清，行走不穩(wěn)的癥狀。對(duì)于這類患者來說，伊奈利珠單抗治療視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病是目前最佳的治療方案。作為國(guó)內(nèi)首個(gè)獲批視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病治療適應(yīng)癥的藥物，伊奈利珠單抗具有更有針對(duì)性、更個(gè)體化，可顯著防止復(fù)發(fā)的特點(diǎn)。但昂貴的治療費(fèi)用，讓部分患者望而卻步。
不過，隨著2023年1月18日，伊奈利珠單抗被納入《國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄(2022年)》，每針價(jià)格降了一半，還可以享受70%以上的醫(yī)保報(bào)銷，低保和職工醫(yī)保報(bào)銷比例更高。“這項(xiàng)國(guó)家醫(yī)保政策，讓神經(jīng)免疫專業(yè)的醫(yī)生和患者迎來了春天。”徐州市中心醫(yī)院新城神經(jīng)內(nèi)科三病區(qū)主任、主任醫(yī)師張冠群介紹，“患者需提前兩天入院，完善輸注前進(jìn)行結(jié)核、乙肝篩查，活動(dòng)性感染評(píng)估，免疫球蛋白檢查后，指標(biāo)正常，方可進(jìn)行伊奈利珠單抗治療，治療次日即可出院。”
在目前醫(yī)保政策和醫(yī)院的支持下，3月18日，張冠群團(tuán)隊(duì)為李女士進(jìn)行伊奈利珠單抗治療。“整個(gè)輸液過程不超過3個(gè)小時(shí)，沒有任何不適感。感謝醫(yī)院對(duì)我們罕見病患者的重視，感謝張冠群醫(yī)生和病區(qū)其他醫(yī)護(hù)人員的用心，這次成功進(jìn)行伊奈利珠單抗輸注，增加了我對(duì)抗疾病的信心和勇氣。”治療后的李女士激動(dòng)地說。
據(jù)了解，張冠群團(tuán)隊(duì)長(zhǎng)期以來在診斷和治療視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病方面有著豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)。團(tuán)隊(duì)通過急性期治療、序貫治療(預(yù)防復(fù)發(fā)治療)，結(jié)合對(duì)癥治療及康復(fù)治療使諸多患者獲得了良好的療效。此次徐州市中心醫(yī)院完成徐州市首例伊奈利珠單抗治療，為區(qū)域內(nèi)視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病患者的康復(fù)帶來了新的希望。下一步，醫(yī)院罕見病診療團(tuán)隊(duì)將不懈努力，更好地滿足淮海經(jīng)濟(jì)區(qū)人民對(duì)全方位、全周期健康服務(wù)的就醫(yī)需求，真正惠及更多的罕見病患者。
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2019年，徐州市中心醫(yī)院成為首批國(guó)家罕見病協(xié)作網(wǎng)絡(luò)單位、罕見病定點(diǎn)治療醫(yī)療機(jī)構(gòu)(徐州地區(qū)較早開展罕見病治療單位)；2021年，在多款罕見病藥納入國(guó)家醫(yī)保目錄后，上百位罕見病患者在徐州市中心醫(yī)院成功接受了治療……3年來，醫(yī)院綠色通道順利建立、診療網(wǎng)絡(luò)逐漸完善，罕見病患者在地市級(jí)城市也能夠“藥有保、病有醫(yī)”。
為確保國(guó)家利好政策更好更快落地，讓罕見病患者早日用上“救命藥”，2021年以來，徐州市中心醫(yī)院多部門協(xié)作，啟動(dòng)綠色通道，全力幫助罕見病患者實(shí)現(xiàn)用藥可及性。通過及時(shí)將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，開展罕見病藥品臨床監(jiān)測(cè)，按要求做好短缺預(yù)警和信息報(bào)告，積極拓展采購(gòu)渠道，努力滿足臨床用藥需求，打通罕見病患者用藥的“最后一公里”。
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張冠群，新城神經(jīng)內(nèi)科三病區(qū)主任，主任醫(yī)師，碩士研究生導(dǎo)師
1985-1990蘇州醫(yī)學(xué)院，1995-1998北京醫(yī)科大學(xué)碩士研究生。江蘇省腦卒中學(xué)會(huì)專委會(huì)委員、徐州市康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)康復(fù)專委會(huì)主任委員、徐州市醫(yī)學(xué)會(huì)腦卒中專委會(huì)認(rèn)知障礙學(xué)組副組長(zhǎng)、徐州市腦卒中理事會(huì)常務(wù)理事。
擅長(zhǎng)急慢性腦血管病早期處置及二級(jí)預(yù)防，認(rèn)知與癡呆的診治，罕見病(帕金森病/視神經(jīng)脊髓炎)的個(gè)體化治療。門診時(shí)間：周一全天，周四上午(本部)
徐州健康熱線：0516——85707122
